Att somna in på en sömntablett är lite otäckt tycker jag. Det är nog därför jag bara har använt tre stycken sedan jag fick dem utskrivna i december förra året. Men igår kväll blev det till att ta min fjärde. Kunde helt enkelt inte somna trots att jag var löjligt trött. Gav upp efter två timmars försök. När jag väl bestämt mig för att hjälpa insomningen på traven så tog det bara några minuter innan jag försvann in i sömnens värld. Hann tänka att jag skulle försöka komma ihåg hur det känades i insomningsögonlblicket. Men det gör jag ju såklart inte såhär dagen efter.

Tror jag ogillar sömntabletter för att de är beroendeframkallande och för att administratören i mig har ett starkt kontrollbehov. Tabletten tar ifrån mig kontrollen över min egen kropp. Dessutom gillar jag inte att vakna efter jag tagit en sömntablett. Vaknade efter elva idag, jag har alltså sovit igenom en hel natt utan avbrott. Vilket ju i sig är helt fantastiskt för min stackars sömnbestulna kropp. Till och med sambon har visat oro för att jag sover för lite, han tyckte inte ens att jag överderv när jag efter flera timmars försök att sova valde att gå upp och ta den där tabletten.

Det är som sagt känslan när man vaknar som jag ogillar stark. Så även denna morgon. Vaknar seg, vet inte vart jag är, ögonlocken är nästan för tunga för att öppna. Det smakar metall i munnen och saliven har blivit så tjock att tungan klibbat fast i gomen. Bakfull. Det är nog det bästa ordet för att beskriva känslan av att vakna efter att ha sovit på en sömntablett.

Tog en tabeltt för några nätter sedan också. Kanske är det därför jag får smak av metall i munnen så fort jag dricker något? Ska det fortsätta såhär med min sömn kommer det nog tyvärr bli fler och fler tabletter. Att sova 3-4 oroliga timmar varje natt är inte nyttigt i längden. Kroppen orkar inte och säger ifrån. Men jag kommer fortsätta att kämpa för att få till en normal sömn utan tabletter. Ser verkligen fram emot framtida nätter då jag kan somna och sedan sova utan problem igen. Precis som det var innan cirkusen kom och ockuperade min hjärna på Luciadagen förra året. För det är en cirkus. Och jag är apan i buren som inte kan göra annat än följa med på färden. Vare sig jag vill eller inte.

Vet inte om det är sömnbristen som gör mig svag, men gjorde nåt dumt.. Jag googlade endometrios igen. Läste om andra som har sjukdomen. Hur de mår. Vilka behandlingar som finns. Jag kände så totalt igen mig i skogen av symtom. Kände till och med igen mig i den dåliga behandlingen många med svårare endometrios fått uppleva. Hur de blivit misstrodda och felbehandlade. Det var nånstans där tårarna började trilla. De tog slut ganska snabbt dock. Så förbannat uttorkad. Ångrade läsningen nästan meddetsamma. Nya frågor, ny oro.. Rädslan att få stomi, rädslan att det ändå inte är endometrios, rädslan att det är det.. Ingenting är logiskt när man är trött, uttorkad och påverkad av stark smärtstillande medicin. Blev inte bara ledsen för att jag kanske lider av ytterligare en svår sjukdom, blev ledsen att höra hur även denna vanliga kvinnosjukdom inte forskas på i den utsträckning som den borde. Hur okänd denna sjukdomen är trots att var tionde kvinna lider av den. Blev sådär genus ilsk för mitt köns skull. Inte ofta jag blir det nu för tiden, var mest under min arga period under journalistutbildningen som jag orkade uppröras av sådana frågor. Så nu ligger jag här arg och stirrar upp i taket, ännu längre från en god natts sömn än innan jag gick och lade mig.. Tack du idiot till trötthjärna som lät mig googla. Måste lova mig själv att sluta med de här dumheterna!! Måste ge mig själv möjligheten att sova..

För 24 år sedan blev jag storesyster för första gången. Kommer ihåg hur mamma en kväll kom in och satte sig på min sängkant. "Hur skulle det vara med ett syskon?". Vad jag svarade minns jag inte, men det var en hemlighet. Pappa visste inget än. Vi skulle ju skaffa vovve. En så där stor pälsboll med blå tunga. Eller en så där vit liten sak som var allergivänlig, som grannarna med tvillingarna hade. Det blev en syster istället.

Jag höll på att göra i ordning mig för att gå till skolan. Mamma hade värkar, men det var inte mer bråttom än att jag fick skjuts till skolan innan de åkte in till sjukhuset. Kanske därför jag kommer ihåg just det momentet så tydligt, eftersom jag annars alltid gick själv till skolan. Det ni alla i curlinggenerationen!! Minns att jag blev avsläppt där vid vändhållplatsen bakom baracken där mitt klassrum låg. Själva skoldagen har jag inga sinnesbilder av, men farmor kom och hämtade mig efter skolan. Det hörde inte heller till vanligheterna. När vi gick den korta vägen uppför backen hem till radhuset pratade vi om vad jag helst önskade, en syster eller en bror. Jag svarade att jag ville ha en brorsa, varpå farmor berättade att jag hade fått en syster vid 11-tiden. Men inte blev jag besviken för det inte. Tyckte det var väldigt spännande oavsett. Visste ju redan vad hon skulle heta. Hon döptes officiellt efter en gammelfaster eller något liknande. Någon släkt på pappas sida. Men egentligen var det ju för den där tjejen som gick på samma ridläger som mig sommaren innan. Mamma fastnade direkt för det namnet. Själv hade jag aldrig hört namnet förrän jag träffade tjejen med det där tuffa namnet. Att tjejen var både dryg och vidrig struntade mamma i, eller så vågade jag aldrig berätta att hon var elak mot mig. Så det enda jag associerade namnet med var den där hemska tjejen. Ända tills jag fick hålla den lilla bebisdoftande knyttet till syster i min famn. Jag böt blöjor även om jag tyckte det var äckligt och luktade illa. Jag hjälpte att bada henne i diskhon. Jag åt gärna upp hennes barnmat. Och som jag älskade den där lilla tjejen så fort jag fick henne i min famn!! Jag fascinerades över de små händerna och fötterna, älskade att hålla dem i mina händer. Att hon fyller 24 år idag känns därför smått overkligt. Den där lilla som jag hållit i min famn innan hennes ögon ens antagit sin permanenta färg. Vad säger det om mig? Jag börjar bli gammal.

Hoppas den soliga dagen tar med sig sommardoften långt in på natten och att du blir firad som den solstråle du är. Grattis älskade syster!  

Läste för några månader sedan om en studie som visade att hur en person får ett cancerbesked spelar in för hur stor chans personen kommer ha att klara sig med livet i behåll. Andra studier visar även på att "cancerbeskedet i sig kan medföra en markant ökad risk för stressrelaterad sjukdom och död". Observera att denna studie gjorts på samma sjukhus som jag nu "behandlas" på. KS i Solna. Med andra ord borde de veta hur viktigt det är att ge beskedet på ett bra sätt. De borde förstå hur viktigt det är att ge patienten rätt diagnos. De borde veta att det är brådskande att ge besked om man har cancer eller ej. Inte bara för vidare behandling av en potentiellt dödlig sjukdom. Det är viktigt eftersom det skapar stress hos patienten. Så att jag känner att jag lider av en del stressymtom kanske inte är så konstigt. Senast igår levde mitt ena ögonlock ett eget liv. Var som att ha ett kraftigt epilepsianfall i ögat hela dagen. Även magen visar tecken på stress. Som om det inte vore nog med värken..

Även om jag försöker vara så positiv som det är fysiskt möjligt just nu så har jag bestämt mig. Tror jag. När helvetet är över tänker jag göra en lex Maria anmälan. För jag önskar verkligen ingen. INGEN! Den behandling jag har fått av vården sedan jag fick det första cancerbeskedet på Luciadagen förra året. Idag är det exakt 150 dagar sedan jag fick det där beskedet över telefon när jag var på konferens med jobbet. Det är nu alltså 150 dagar av både själslig och fysisk värk utan fastställd diagnos. 150 dagar av ovisshet och sömnlösa nätter. Efter 8 antibiotikakurer och otaliga mängder värktabletter har jag fortfarande inte ens fått en diagnos på varför jag har kronisk värk i magen. Kronisk? Ja det räknas som det nu när jag har haft konstant värk i över tre månader. Det var först den här veckan som jag fick en kallelse till smärtkliniken på KS..

Det är även 150 dagar av tuff ovisshet för mina nära och kära. För jag märker att de börjar vissna så sakteliga. De börjar uppvisa fysiska symtom de med av stressen som det innebär att ha en närstående som är sjuk. Läste en studie som till och med visar att "anhöriga till cancerpatienter mår sämre än patienten själv" och det bekräftas tydligen av andra studier också. Så anhöriga borde också erbjudas hjälp. Mamma har haft panikångestkänningar. Min mamma som är stark som den äldsta av ekar. Sambon är otålig och ibland lättretlig. Han som har världens största tålamod. Mina systrar oroar sig. På olika sätt, men lik väl försöker de alla att inte oroa mig med sin oro. Så jag undviker frågor om hur jag mår. Finns ju inget värde i det längre. Det blir inte bättre så länge jag inte får en diagnos. För utan diagnos fortsätter cellerna att växa ohämmat i min livmoder. De förökar sig eftersom de har friheten att göra det. Och hur jag än försöker att inte oroa mig eller alla andra i min omgivning så är min största rädsla att vad det nu än är som växer ska sprida sig där inne i min mage. Det spelar liksom ingen roll att en tumör specialist försökt försäkra mig om att denna typen av cancer förökar sig extremt långsamt. För under nattens långa mörka timmar smyger sig tankarna ändå dit de inte får. Alla frågor som det inte finns något svar på ekar svarslösa i huvudet. Frågor såsom; "men om denna typ av cancer nu växer så långsamt, varför har jag en skog av möjliga tumörer i min livmoder?", "hur länge har sjukdomen fått växa till sig därinne om jag redan har en skog av potentiella tumörer?".. Att få höra av samme specialist att man kan leva med denna typ av cancer i 5-10 år innan man dör är inte betryggande. För även om samme specialist kallt konstaterade att "ja och hade du haft det så länge så skulle du inte sitta här" så lugnar det inte stormen av frågor som härjar i mitt huvud. För hur tryggt är det att samme specialist frågar mig vad jag tror att jag är för sjuk och ber mig att välja hur jag vill behandlas för det? Hur tryggt känns det?? 150 dagar är inget att fira. Det känns som ett hån, och jag tänker anmäla alla turer som jag tvingats genomleva. För ingen är värd en sådan behandling. Ett sådant bemötande. Så jag tänker göra det för alla kvinnor som i framtiden kommer hamna i samma situation som mig. De ska inte behöva lida mer än nödvändigt.

Att inte veta är tortyr.

Så skål Rutger! Den här ronden gick till dig, men du kan sluta le. Jag tänker vinna alla framtida duster!! Dina dagar är räknade.

Vi har grillat, tagit en tur med Nelson längs strandpromenaden och ätit glass i solen. Nelson har dessutom badat flera gånger och behövts svalkas med blomsprutan hemma i lyan, eftersom hans svarta tjocka päls gör honom extremt flämtig så fort temperaturen stiger. Vet inte hur det kommer gå eftersom det inte ens blivit sommar på riktigt än, även om det underbart nog känns somrigt härligt just nu. Jag menar sommaren blir förhoppningsvis varm och lång och hur gör man då med en flämtig liten vovve som kommer behöva vara hemma själv en del på dagarna? Haft en riktig bra dag och tänker inte oroa mig. Idag har värktabletterna hjälpt och varje dag utan extrem värk är en vinst. Inte långt kvar till den 23 maj. Ser fram emot en diagnos nu! Har börjat våga tro på en diagnos nu till och med. Det enda orosmolnet är att en diagnos kan komma att förstöra vår inplanerade semester. Vi har ju valt tidig semester. Men jag tänker inte oroa mig för det heller. Det löser sig det med! Har jag väntat såhär länge med operation kan jag lika gärna vänta lite till.

Vi har planerat semestern också. Eller alltså funderat lite kring vad vi ska göra. Eftersom ekonomin är lite sisådär nu när jag är halvtidssjukriven så blir det budget alternativ. Så sambon har bokat en stuga vid Mälaren midsommarveckan. Doran och hennes sambo kommer förhoppningsvis och firar min favorithögtid några dagar. De kommer hem till Sverige i slutet av månaden och stannar dryg månad. Vi ska även åka till Tjörn och hälsa på sambons mamma och hennes man i en vecka. Och så ska jag kolla med min mamma om vi kan hälsa på i fjällstugan som de bygger. Börjar verkligen se fram emot semestern nu. Ska bli skönt. Jag har lovat mig själv att lägga allt vad sjukdom heter på hyllan då. Hoppas det blir möjligt efter min diagnos och träffen med läkarna på smärtkliniken. Hoppas och tror på att semestern kan bli precis så avslappnad som jag önskar.

Träffade min äldsta barndomsvän igår. Hon ska tyvärr (för min del) flytta till New York. Får se fram emot att kunna hälsa på henne istället. Har ju aldrig varit i NY och med henne boendes där har jag någon som kan visa mig runt. Ska definitivt boka in en resa så fort jag blivit frisk. Ser fram emot det!! För som vanligt hade vi väldigt trevligt. Vi åt på en uteservering vid vattnet, gick en promenad med Nelson och myste i parken under de blommande körsbärsträden. Fantastisk dag som sedan övergick i sådan skarp smärta att jag trodde jag skulle bli tvungen att åka in akut igen. Som tur var gick det värsta över. Får se fram emot kallelsen till smärtkliniken på Radiumhemmet i slutet av månaden. Hoppas på att de kan hjälpa mig att hitta ut från smärtans mörker.

När inte ens de "duktiga" specialisterna på KS kan säga varför jag har sådan värk så får man ta saken i egna händer.. Nä, skämt åsido så försa sig min kontaktsjuksköterska när jag pratade med henne senast. Märktes att hon läste lite ur min journal och nämnde något hon kanske inte borde gjort: endometrios. Ordet lät bekant på något sätt. Det slog mig att jag hört sjukdomen nämnas när jag slötittat på danska sjukhusserien Hospitalet härom veckan. Anledningen till att det svåruttalade ordet satt sig på minnet var att läkaren i serien sagt att den mest kända patienten med denna sjukdom var Marilyn Monroe. Denna simpla fakta gjorde att namnet fastnade på något sätt, trots att jag vare sig kunde stava eller uttala namnet.

Även om jag inte borde så blev nyfikenheten för stor. Jag googlade till slut sjukdomen. Kunde som sagt inte stava ordet så lät google komma upp med förslag på stavning och vips dök information upp på skärmen framför mig. Vad gjorde vi innan google egentligen?? Och ser man på, många utav symtomen stämmer till punkt och pricka. Sjukdomen innebär att livmoderns slemhinnor börjar växa utanför livmodern i buken. Det är det som gör ont. Det kan även blöda i buken så det kanske förklarar mitt konstiga blåmärke på magen härom veckan. Som sagt var det mycket som stämde överrens. Nu förstår jag även varför "min" tumör specialist ville skicka mig på en laparoskopi (titthålsoperation via naveln för att kika runt i buken). Det stod nämligen att läsa att endometrios bekräftas med laparoskopi. Tyckte det var lite konstigt att tumör specialisten kom med så drastiska åtgärder.. Som sagt, när jag satt där och läste var det precis som att poletten trillade ner. Bingo!

Anledningen till att de inte velat berätta om sina misstankar om detta på KS förstår jag verkligen inte. Visst, jag är nog en besvärlig patient som kräver svar, men tror de att jag mår bättre av att de undanhåller saker för mig om mig själv?? Tur jag inte är helt flumifierad av alla starka värktabletter och faktiskt kunde göra kopplingen själv. För även om vetskapen inte gör mig frisk, så är det en slags trygghet i att iaf veta vad jag är för sjuk.

..fortsättning på föregående inlägg..

När jag kom hem från sjukan reflekterade jag över vad som hade hänt och hur det hade känts. Kom fram till att jag kände mig kränkt. Som att min smärta inte blir tagen på allvar. Jag var arg för att sjukvården återigen svikit och inte ens skrivit ut utlovad medicin. Förstod inte hur det var meningen att jag skulle fortsätta jobba halvtid med tanke på att värken var värre än någonsin. Då sa sambon "sluta vara din sjukdom!". Först blev jag ledsen och stött. Sedan hade vi ett bra snack och jag bestämde mig för att sluta vara min sjukdom. Försöka se på alla positiva saker som händer och inte lägga alla negativa saker under lupp. Så..

Kuratorn jag skulle träffa sökte upp mig på avdelningen. Vi pratade länge, säkert över en timme och det kändes skönt. Att hon lovade att höra av sig på fredagen men inte gjorde det visste jag inte då. Skulle ta ett telefonsvaremeddelande och några extra dagar innan hon ringde upp på onsdagen en vecka senare för att boka ny tid. Jag kommenterade inte ens hennes brutna löfte. Jag försöker bara att se det positiva med att jag har en ny tid att se fram emot. Jag behöver verkligen träffa henne. Just nu skulle jag behöva det lite oftare än med två veckors mellanrum och det tänker jag säga när vi ses nästa vecka.

Sambon tyckte att jag måste ta till mig nya hobbys. Jag har bestämt mig för att fortsätta måla och har redan påbörjat en ny tavla. Extremt abstrakt och väldigt färgglad. Min kära arbetskollega tycker jag ska bjuda in ett gäng från jobbet på vernissage när jag fått ihop en samling av mina alster. Det är ju rart, men jag gillar som sagt bara att kladda lite och är inte jättenöjd med mina "verk" haha. Jag har däremot inspirerat både sambon och mellansyster att kanske prova att kladda lite terapeutiskt.

Känner att jag saknar handbollen. Har tappat mig själv litegrann sedan jag blev sjuk och aldrig kom tillbaka.. Så när jag mår bättre ska jag börja träna med gamla gänget. Sambon har lovat att vi ska försöka lösa det så jag kan träna iaf en gång i veckan med laget. Handboll är bättre än all terapi i världen. Sporten har alltid fungerat som min ventil förrut. Dags att ta tillbaka den!!

Så vad var det positiva med att jag till slut åkte in akut? Well, det var nog att jag vet att jag aldrig kommer göra om det. Om det inte är positivt nog? Det skiter jag i!! Denna blogg är min ventil om något, så här tänker jag fortsätta kräkas ut allt skit som behöver komma ut. Men i verkliga livet tänker jag försöka sluta prata så mycket om min sjukdom. Jag vill verkligen inte bli "tjejen med cancer". Vill heller inte att folk ska tycka synd om mig och prata med mig i den där klemande tonen. Det går mig nämligen fullkomligt på nerverna!! Hittills är det inte många som kört den stilen mot mig. Hoppas verkligen inte det kommer hända särskilt ofta i framtiden heller. Helst av allt vill jag att alla ska sluta ställa frågan jag lärt mig avsky: "hur mår du?". För det spelar liksom ingen roll. Nä jag mår inge vidare. Jag är ingen pokerspelare. Mår jag bra så ser och hör ni det bara genom att lyssna på min röst. Att fråga hur jag mår är artigt, men det skiter jag i om ni är. Var er själva bara! Vad det än är som jag lider av så smittas det inte. Ni behöver inte tassa omkring på tå omkring mig, jag är inte ömtålig. Behöver jag hjälp frågar jag efter det. Det enda som saknas mig är att folk faktiskt vågar prata om allt annat än sjukdom och elände. För jag har gjort slut med Rutger nu. Det får vara nog. Han ska inte få äga mig eller mitt liv. Rutger är inte värd mer uppmärksamhet än nödvändigt. Målsnöret är nära nu. Den 23:e maj får jag ett annat namn på Rutger och sedan kommer jag få den vård jag behöver. Och jag kommer bli frisk! Det finns inget som helst tvivel i mina tankar längre. Jag känner helt ärligt och fullt ut att det kommer att ordna sig. Det har varit och är en jobbig väg till mitt tillfrisknande, men vid detta årets slut är jag 100% säker på att jag kommer kunna glädjas och skåla åt min återvunna hälsa.