Ringde till kontaktsköterskan det första jag gjorde kl 8 när hon börjar. På andra försöket, kvart över, svarade hon stressat med en gnutta dåligt samvete när jag presenterade mig. Hon hade hört mitt meddelande från igårkväll, men lik förbannat hade hon inte plockat upp luren och ringt mig på en gång. Här var det jag som ringde upp henne. Min röst var rostig efter nattens långa timmar och jag hade legat helt vaken sedan soluppgången. Ledsen. Utlämnad i sjukvårdens händer. Förklaringen jag fick? De var underbemannade och min tumör specialist stod på operation nu. Hon tipsade om alvedon och morfin. Jag sa att jag självklart redan försökt med det och gjorde det klart med endast mitt tonläge och sätt att säga det på att jag inte är puckad. Självklart har jag försökt med det enda jag har! Men funkade det bra? Nej! Frågade hur det är tänkt att jag ska kunna jobba under de här omständigheterna. Även om det nu "bara" är halvtid. Som i normala fall, med maxdos av värktabletterna, tar alla mina krafter för att orka med. Hon visste inte vad hon skulle svara, men lovade att höra av sig under dagen när tabletterna var utskrivna. Under dagen?? Så inte ens till dess att apoteket öppnar kl 10 alltså?? Nä, under dagen skulle de skrivas ut. Det är något man säger när man inte har en jävla aning om när det kan tänkas bli av. Det är inte ens ett klockslag att försöka hålla ut till. Det är ett vagt konstaterande att det kanske inte kommer finnas att hämta ut förrän till kvällen.. Hon avslutade med att säga att hon hoppas att jag ska orka hålla ut tills dess hon ringer lite senare. Orden lät ärligt menade. Men vad hjälper det mig? Det lindrar inte smärtan. Hon sade hejdå med mycket skuld och dåligt samvete, men fick jag en ursäkt? Nej. Det kan inte ens en skuldtyngd sköterska kosta på sig. För det skulle ju bevisa att de gjort något fel. Och visst jag kan köpa att de är underbemannade, men hur illa får man behandla en patient för det? De har haft två dagar på sig att skriva ut de förbannade tabletterna. Två dagar!! Så jag satt under samtalet och tänkte på vem jag ska vara arg på. Är det tumör specialisten som missat att skriva ut min medicin eller är det kontaktsköterskan i andra änden som glömt att säga något till tumör specialisten? Sedan insåg jag att det fan inte spelar någon roll. Oavsett är resultatet detsamma. Jag sitter här och har ont. Hur kan dessa personer få ansvara för svårt sjuka cancerpatienter? Det tycker jag är skrämmande!

Den där lex Maria anmälan jag kommer göra när jag mår bättre bli fetare och fetare för varje vecka. Även om en sådan redogörelse inte kommer förändra för mig i detta nu, så hoppas jag ändå på en ursäkt. För jag känner mig trampad på, förnedrad, och det i ett läge där jag står i beroende till sjukvården. En sjukvård som inte fungerar för de som behöver den som allra mest.

Blev lite stressigt till KS idag. När jag klev av bussen blev jag lite yr, vätskebrist eller blodtrycksfall. Jag kostade på mig att ta en sväng förbi kiosken i entrén där min gamla arbetskollega jobbar. Stoppade glassen i munnen och sippade på drickan på vägen till kuratorn. Måste varit lite förvirrad, för det visade sig att jag ändå hade tid med kassan innan kuratortiden. Så när jag tittar på klockan hade jag ändå hela sju minuter tillgodo så jag tänkte att jag lyxlyxar till det lite och tar hiseen. Efter fyra minuters väntande tog jag till sist trapporna. En trappa ner och där utanför i hisshallen möts min blick av den där vidrigt hemska nattsköterskan som gjorde att jag låg och hade ont sista natten när jag var inskriven på kvinnokliniken. Hon som var högst delaktig i att få mig att känna mig totalt förnedrad när jag låg och hade ont, och hon tyckte det var hennes plikt att behandla mig som skit eftersom hon inte trodde jag hade ont. Jag hade ju inte opererats som damen jag delade rum med. Alltså var jag värd att förnedras när jag låg där i sängen, utlämnad. Det var hennes förtjänst att jag mådde lite extra psykiskt dåligt när jag väl fick komma hem. En vecka tog det innan jag landade i mig själv igen. Nu stod hon där och såg mig i ögonen. Såg att hon kände igen mig. Och hur reagerade jag? Jo, jag skämdes såklart eftersom jag var på väg till kuratorn. Försökte låtsas som jag var på väg nån annanstans. Även om jag förstod att det var ganska genomskinligt eftersom jag varken kan bli gravid eller är gravid (de enda andra business jag annars kunde ha där..).

När jag väl kom in till min kurator blev det naturligt att prata om upplevelserna när jag var inlagd för två veckor sedan. Berättade allt som jag upplevt det. Hur förnedrad jag kände mig efteråt, hur besviken jag var, hur ledsen.. Då klev hon ur sin roll och gav mig en kram. Hon tycker till och med att jag ska anmäla allt detta och ville ha namnen på den vidriga sköterskan och jourläkaren som behandlade mig illa när jag var inlagd. Insåg att jag hade större behov än jag trott av att berätta om mina upplevelser. Hur djupa spår det satt i mig. För jag vill egentligen aldrig, någonsin, behöva sätta min fot på den där kvinnokliniken igen. Egentligen vill jag inte ens sätta min fot på KS igen. Men det känns annorlunda att träffa en kurator. Förtroendet för läkarna är ju som bekant totalt nere på noll. Kanske får omvärdera det när jag berättar vad som hände lite senare..

Jag mötte upp min syster efteråt. Vi shoppade skor. Till mig!! Tänk så det kan bli, och tänk så mycket bättre man kan må av köpa något fint att ha på sig. När vi kom hem tog vi den där promenaden med vovven och sen var det meningen att vi skulle förbi apoteket innan vi gick till outleten för att köpa en födelsedagspresent och sen ta något att dricka vid en trevlig uteservering vid vattnet. Gick glatt till apoteket, skoinköpen och min systers livfulla energi hade verkligen fått mig glad igen efter pärsen hos kuratorn .. då säger tjejen bakom disken att: "nej tyvärr du har inga starka värktabletter att hämta ut". Ridå. Jag blev så jävla ledsen. Men samtdigt inte förvånad. Det är nu andra gången i rad jag gått till apoteket och inte kunnat hämta ut den värkmedicin jag behöver och blivit lovad. Tjejen bakom kassan sa nästan i kör med mig att jag får åka in akut om natten blir jobbig. För det vill jag ju verkligen.. Blev ju så mycket bättre sist.. Seriöst? Vem gör så här mot en människa som redan ligger ner? Hur jävla nonchalant får man behandla någon som står i beroendeställning? Hur illa tycker de att jag ska må?? För jag kan säga att jag ger snart upp. Jag orkar inte det här! Känner mig så jäkla besviken. Och det finns inget värre än att vara besviken på någon.

Så vad gör man när läkare och vården sviker? Jag skriver här. För alla dessa saker ska ingå i den anmälan jag kommer göra lite senare. När jag blivit frisk och jag återfått mina krafter. Förtroendet för läkare? Ligger nu på minusnivå.

Skrev ju om målets mening igår. Vad hittar jag lustigt nog i min inkorg idag om inte ett peptalk mail som handlar om hur viktigt det är att ha ett mål. Det var en kollega som tipsade mig om Olof Röhlanders peptalk mail som jag nu prenumererat på i nästan 3 år. Så jag verkar iaf vara inne på rätt spår med min målsättning. Känns bra!

Men idag är jag nervös. Ska träffa kuratorn nu i eftermiddag. Det blir andra gången jag träffar henne. Första gången låg jag i en sjukhussäng, inlagd på Kvinnokliniken och för sjuk för att ens orka sitta upp. Idag mår jag iaf fysiskt bättre. Så som jag mår psykiskt nu är det viktigt för mig att kunna öppna upp och prata av mig. Så varför är jag nervös? Jag är nog rädd att släppa garden och öppna upp allt som finns inom mig. All jobbig ångest, alla frågor, all rädsla, all sorg, all frustration. Jag jobbar hårt för att försöka hålla allt inne för att orka vidare. För att orka dagen. Och ibland bara för att orka till nästa timme. Så att öppna upp känns som att öppna Pandoras box. För att underlätta för mig själv och mina anhöriga har jag valt att inte öppna boxen. Jag har lovat mig själv att bara göra det i närvaro av min kurator. Men det har tagit sån tid att få en tid hos min kurator. Så idag ska jag be henne om att få komma oftare än varannan vecka. Jag behöver lätta på trycket lite oftare. Just nu iaf. Ska även försöka be om handfasta tips om hur jag bättre ska klara av all väntan. För är det något man gör när man har cancer, så är det att vänta. Man väntar alltid på något. På nästa läkarbesök. Nästa kallelse till en specialist, provtagning eller röntgen. Sedan väntar man på svar på proverna eller röntgenbilderna. Eller som i mitt fall: väntar på att få en diagnos för att kunna få rätt behandling.

Chattade precis med min närmsta kollega. Hon är precis min kära Dora, hon har förmågan att få mig att le. Att tänka på annat. Att skratta. Och ibland får jag mig även en tillsägelse när det är befogat. Det är viktigt att ha sådana personer i sin omgivning när man mår dåligt. Jag är välsignad med flera sådana personer. När jag chattade med närmsta kollegan så sa jag att det alltid finns dem som har det värre än jag har det. Det kan alltid bli värre. Det blir man varse bara man läser andra personers bloggar, eller för den delen bara slår upp tidningen. Idag fick jag följande citat av närmsta kollegan: "Det är som Alfons farmor säger - det är bra att ni har tråkigt för då märker ni när det blir roligt igen. Fast så himla tråkigt som du har skulle man ju inte behöva ha...".

Nu laddar jag batterierna för att öppna den fasansfulla boxen. Jobbar hemifrån idag också av just den anledningen. För det tar verkligen på krafterna att gå i terapi. Så jag har även skaffat mig något att se fram emot efteråt. Jag ska gå promenad med mellansyster och vovven och sen ska vi shoppa lite. Syster ska få sin födelsedagspresent och jag ska få ett par fräscha nya mjukisbyxor. För jag har gått hårt åt mina mjukisar det senaste halvåret med alla sjukskrivna dagar här hemma. Så det finns förutsättningar att dagen slutar bra trots Pandoras box.

Inser när jag läser mina egna ord hur svart jag målar världen. Tänker inte be om ursäkt för det. Absolut inte. Det är som det är. Det finns andra som kan skriva om sina rosaskimrande Hubba Bubba liv. Jag kämpar på, för tillfället en dag i taget. Ibland några timmar i taget. Så jag insåg att jag behöver göra slag i mitt mål. Så snart det är fysiskt möjligt vill jag tillbaka i handbollsmålet. Så jag skrev till tränaren för mitt kära gamla lag idag. Skrev och frågade om jag är välkommen tillbaka. Att jag behöver mening och mål för att ta mig tillbaka i form igen. Gjorde klart att jag inte förväntar mig någon speltid. Det är laget jag saknar. Känslan att tillhöra. Kamratskapen. Adrenalinet inför en match. Kicken att göra en betydande räddning. Styrkan i rösten som skriker för vinst.

Fick svar ganska omgående att jag självklart är välkommen tillbaka, även om jag kanske inte kommer kunna träna mer än en gång i veckan med laget. Så var den där igen. Meningen och målet. Vill inget hellre än att vara där redan. Men det är tyvärr en lång och krokig väg för att ta mig tillbaka. Meningen och målet är iaf satta och siktet inställt. Det borde göra färden lite enklare i vart fall.

Blev till att jobba hemifrån idag. Kroppen strejkar. Orkar inte göra det jag ber den om. Dagdrömmer om mer sömn. Hade så gärna tagit mig till kontoret. Det ger mig styrka. Men när det inte finns energi att ens sätta mig på tåget dit, ja då blir det till att jobba från soffan. Det otroligt fina vädret utanför den öppna balkongdörren får mig att få dåligt samvete. För vad får man höra om inte "jaha, men då kan du ju sitta ute i solen och njuta idag iaf". Men jag orkar inte ens det. Värme och ljus för en uttorkad och extremtrött tjej är inte ultimat. Jag får försöka sluta känna som vi svenskar gör så fort solen visar sig. Det är okej att vara inne och missa några utav årets få soltimmar. Världen går inte under för det! Kanske orkar jag mig ut i eftermiddag. Kanske får vovven följa med och bada i kanalen.

Fick tag på kontaktsköterskan. Ska få mer värkmedicin utskriven. Hon frågade hur jag mådde och jag svarade för första gången helt ärligt på den frågan. Hon skrev ned det jag sa. En roman för min tumör specialist att läsa blev det tydligen. Vi pratade även om saker att hänga upp min verklighet på just nu. Som den 23 maj när jag ska få min efterlängtade diagnos. Hon var snabb att påpeka att hon inte vet något alls om den. Diagnosen alltså. Ett annat datum att härda ut till är den 28 maj då jag ska få komma till smärtkliniken. Hon ville dock förhöra sig om vad jag trodde jag skulle få ut av det besöket. Att jag är realistisk och inte tror att jag ska gå därifrån helt smärtfri. Jag sa att jag ser det som en början till slutet på värken. Att jag inte längre vågar tro så mycket, att jag hellre hoppas på mindre framsteg. Besvikelsen blir så stor annars.. Så jag hänger upp min verklighet på dessa två datum och jag hoppas innerligt på att de inte ska bringa mig mer besvikelse. För det finns verkligen ingen ork till det. Energin är slut. Jag behöver påfyllning. Så ska göra ett nytt försök att vila min sömndesperata kropp. Det är ju trots allt den 13 idag. Mitt turnummer. Hoppas det strör lite John Blund sömn i mina ögon!

Godnatt 

Gick sådär att somna.. Tryckte i mig maxdos av smärtstillande innan jag kröp i säng. Som vanligt. Tabletterna gjorde mig yr och lätt illamående. Precis som jag gled in i en dröm väcktes jag av några berusade ungdomar nere på gatan. Vi sover med öppet fönster nu. Redan så varmt att vi måste göra det. Annars vaknar vi så fort solen stigit upp för att det rinner svett om oss och luften är kvav till obefintlig. Jag sover ändå med öronproppar, men det hjälper inte alltid. Jag är lättväckt. Dessutom har jag extremt svårt att somna om, när jag väl blivit väckt. Att jag har ont i magen gör inte saken bättre. Tabletterna tar liksom inte bort all smärta. Bara en del av den. Så jag ligger i krig. Varje natt. Måste kämpa för varje timmes sömn. Just nu ligger jag under. För mycket minus på målkontot. Så vad gör man? Vad gör jag? Försöker vänta för att se om jag blir tröttare. Snart kanske? För det borde jag. Min kropp borde bara strejka av sömnbrist och falla ihop snarkandes i en hög av sig självt. Jag har ju till och med ansträngt mig fysiskt idag också. Ska inte det hjälpa? Nähä, tydligen inte. Kriget fortgår och jag önskar jag kommer ha krafter att bekämpa det. För ska jag bli frisk måste jag få sova. Så imorgon blir det ett nytt samtal till kontaktsköterskan. Igen. Skulle visserligen ändå behövt ringa. Behöver mer värktabletter. Igen. Får väl ta det här med mina sömnproblem då. Och säga att jag misstänker att jag lider av endometrios. Börjar undra när mitt krig kommer ta slut. Kommer det någonsin bli fred i landet Krokii? Vi har inga maktbegär. Vi i landet Krokii vill bara ha fred.

Satte mig på cykeln och körde i tjugo minuter. Tog drygt sjutton minuter innan värken slog till. Tvingade kroppen att fortsätta tills jag nådde dryga 150 kcl. Klev av. Inte för att jag ville. För att min kropp säger ifrån. Drack ett glas vatten, kräktes lite i munnen och tittade klart på NCIS. Nu ska jag upp på cykeln igen. Tjugo minuter till. Är fast besluten att spela handboll till hösten!!

Så, nu har jag cyklat tjugo minuter till. Heja mig! Och inte gjorde det lika ont i magen efter vilan. Kanske ska vila lite till och cykla tjugo till.. Eller så kanske jag inte ska ta i så jag spricker. Bäst att sluta medans man är på topp liksom haha.. Ska nog ta en tur imorgon igen om jag orkar efter jobbet. Det brukar ta all min kraft. Även fastän det bara är halvtid just nu. Ska nog ta en lite längre kvällstur med Nelson istället. Sambon sitter på toa. Han har suttit där sjukligt mycket i helgen. Över tio gånger igår. Hoppas det inte smittar!! Jag tycker liksom det räcker med sjukdomar för min del nu.

Inatt hoppas jag på sömn. Helst fler än 3 timmar i rad. Helst utan sömnhjälpmedel. Det vore att börja veckan på ett bra sätt. Säger farväl till ännu en vecka. Må nästa blir bättre!

Lite oroande när jag på allvar inte kunde komma på vad det är för dag idag. Att behöve titta i mobilkalendern kändes förnedrande på något sätt. Blev ledsen och för typ tolfte gången bara idag torkade jag tårarna med tröjmudden. Sambon har reagerat flera gånger senaste dagarna på att jag inte hänger med i våra konversationer. Han blir arg och tycker det är tecken på dålig respekt. Jag blir ledsen. Det är verkligen inte meningen. Jag har bara enormt svårt att koncentrera mig på ens ett enkelt samtal. Vet inte om det är de starka värktabletterna, om det är sömnbristen eller för att jag tagit två sömntabletter inom loppet av en vecka. Jag vet bara att jag inte vill att det ska vara såhär.

Är dessutom extremt uttorkad eftersom allt jag dricker smakar bittert eller metalliskt. Sambon tycker jag överdriver. Lätt för honom att säga när han slipper ha konstant värk och snittar 3 timmar sömn per natt. Att jag fick sova till elva idag hjälpte inte heller. Är tröttare än vanligt i kroppen, men huvudet är piggare. Lite positivt iaf!

Att ha konstant mensvärk börjar gå mig på nerverna. Det är visserligen en värk man kan stå ut med, till skillnad från den andra magvärken. Men att konstant gå runt med den där molande varma värken som får mig att må illa.. Fruktansvärt frustrerande! Tycker morfin och citodon borde ta bort den simpla värken, men vad vet jag, kanske vore det effektivare med andra tabletter som biter bättre på mensvärk. Verkar ju onekligen så.. Dagens positiva trots alla ledsna borttorkade tårar.. Trumvirvel.. Dagens promenad med sambon och Nelson i solen.

Här kommer några bilder från dagens solskensmys