När inte ens läkarna kan säga vad sjukdomen jag har heter så borde jag få namnge eländet. Idén kom när jag pratade med Doran. Hon ville ha något att kalla skiten för, så man kan vara arg på den. På riktigt. Det ligger nog något i det. För det skulle ge mig något att kunna tilltala, att skälla ut som om den vore en person, att säga upp bekantskapen med, att begrava och sörja, att nämna utan en massa omskrivningar och krusiduller.

Jag brukar vara bra på att hitta på namn, men det har stått helt stilla med fantasin. Kanske speglar min mentala status just nu. Det står liksom stilla i väntan på det stora beslutet. Så jag tänkte att det mesta går ju att googla och då fick jag helt plötsligt lite inspiration. Jag hittade följande: Ragnar-Lena, Bengt-Roland, Agda och Rutger. Jag gillar verkligen inte dubbelnamn men både Agda och Rutger har en kraft i sig. Men eftersom jag är helt okapabel att fatta beslut just nu så tänkte jag nyttja sidans funktioner och starta en liten omröstning för mina få men trogna läsare. Rösta på det namn ni tycker att jag ska namnge eländet. Har jag missat något riktigt hemskt namn som skulle kunna tänkas passa så får ni gärna komma med förslag. Du hittar omröstningen i högermenyn. Seså rösta nu!!

Funderar allt mer på beslutet. På vad läkaren sa senast jag var på KS. Du får bestämma själv. Vi är villiga att göra allt det du vill. Men genom att göra så, svär de också sig fria från ansvar? Om jag väljer operation och det sedan visar sig vara något annat än cancer, så kan de bara säga att du fick välja själv. Om jag väljer att vänta med operation och det sedan visar sig vara cancer som då hunnit sprida sig, så kan de bara säga att du fick välja själv. När en tumör specialist frågar en vad man själv tror att man är för sjuk, hur stort förtroende ger det? Men faktum kvarstår. Jag måste ta ett beslut, trots att jag inte har någon läkarutbildning eller är specialist på cancer. Jag måste stå för det beslutet, trots att jag inte vet vad som är rätt eller fel eftersom jag inte är utbildad patolog. Jag måste leva med mitt beslut oavsett vad som händer framöver, utan möjlighet att ändra på det beslut jag tvingas göra nu. Helst ska jag kunna leva med mitt beslut utan ånger eller skuld. Visst kan jag låta mig själv sörja i ömma stunder, men känslor av ånger eller skuld skulle förgöra mig tror jag. Så nu sitter jag här. Inte närmre något beslut, men med tankar på vad sjukvården dumpat över på mig. Som redan är i en jävlig situation. Och jag är arg. Tycker jag har rätt att vara det. Hjärtat säger att jag ska vänta med operation. Hjärnan säger att jag ska operera mig. Hjärnan resonerar med hjärtat. Vill förlika, men förhandlingarna har strandat. Förhandlingsbordet är tomt. Det finns inga fakta att gå på. Ingen statistik. Inga expertutlåtanden som visar möjlig riktning. Parterna har valt att vänta med vidare förhandlingar..

Sov länge igår. Solen lyste upp morgonen. Jag masade mig upp och gjorde kaffe, med kanel. Lite extra lyx i vardagen när man går på diet är aldrig fel. Sambon skulle gå ut med Nelson på morgonpromenad och vi planerade dagen medan sambon tog på sig kläder. Träning, långpromenad och lunch skulle vi nog hinna med innan sambon klev på sitt sena skift. Så kom jag på vilken datum det var och en ond föraning sög till i magen. Sprang till köksbordet för att titta på kallelsen. 2 april kl 10:30. Jag tittade på klockan, den var 10:09. Panik!!

Ringde en taxi. Stoppade ner kallelse och plånbok i väskan, drog på mig ytterkläderna och skyndade iväg med sambon och vovven som hissällskap. Ringde sjukhuset så fort mottagningen kom tillbaka utanför porten och hoppade in i taxin precis som jag fått svar i telefon. Förklarade att jag blir "några" minuter sen. Hur lång tid tar det till Huddinge? Äh, det ordnar sig! Jag la på, taxin var redan på väg. Chauffören var trevlig och pratglad. Berättade vilken ingång jag skulle till. Han blev nyfiken. Fertilitetskliniken? Ja. Är det svårt att få komma dit och få hjälp? Nej, inte när man har cancer sa jag lite skämtsamt. Han bad om ursäkt för sin nyfikenhet och bjöd tillbaka. Han och hans fru hade inte lyckats få några barn, alla de kände hade barn och det förväntades att man skulle ha en hel hög med barn när man är från Tunisien tydligen. Samtalet var öppenhjärtligt och trevligt och han försökte få mig att varva ner. Det är ju hemskt att stressa det första man gör på morgonen! Det har han ju rätt i. Så samtalet fortsatte in på världens förändrade väder och för eller mot växthuseffekten. Han berättade att han kört en proffesor som sysslade med miljöfrågor och sa att han inte alls trodde på någon växthuseffekt. Det fanns inte tillräckligt med belägg för det, men om man sa sig forska i ämnet fanns mycket pengar att hämta. Proffesorn trodde således inte alls på nån växthuseffekt, bara på att pengar kan förvränga forskningen. Intressant och provocerande och helt plötsligt var vi framme. 10:37. Jag tackade för den trevliga åkturen, betalade och sprang in.

Ingen kö i kassan. Jag visade högkostnadskortet och fick slå mig ner i väntrummet bland alla förväntansfulla par. Jag var den enda som var där själv. Som tur var behövde jag bara sitta ner i någon minut innan en jätterar läkarstudent kom och ropade upp mitt namn. Den kvinnliga läkaren som tog emot mig på rummet jag blev hänvisad till hade tjock yvigt mörkt hår och var genomförkyld. Ursäktade sig och ville inte ta i hand. Frågade om jag ville att hon bar munskydd och jag sa till min förvåning ja. Jag äter ju faktiskt två antibitotikakurer och har varit hemma ett tag nu så jag har inget immunförsvar alls just nu. Inte i vanliga fall heller, men ännu mindre nu. Så pratade vi om min diagnos och osäkerheten i vad som kommer hända med mig framöver eftersom cancerexperterna är oeniga. Vi pratade om vad de kan hjälpa mig med på fertilitetskliniken och jag fick veta flera saker av vikt för mig. Jag kan inte få någon hormonbehandling som gör att mina ägg mognar innan de plockar ut dem. Jag kan därför heller inte få någon hormonbehandling (vilket tydligen patienter med förstadie till cancer får) som kan lindra cancertillväxten. Detta eftersom de inte vet exakt vad jag har för stadie av cancer. För är det redan cancer så eldar man på cancertillväxten med hormoner istället för att hämma tillväxten eller spridningen. Det positiva är att jag har PCO så det borde innebära att jag har en massa ägg. Läkaren med det yviga håret hade svårt att se mig i ögonen, men läkarstudenten hade inget problem med det så vi fick bra kontakt. Vidare fick jag reda på att det finns teoretiskt hopp för mig att få biologiska barn. Forskningen går framåt. I södra Sverige har de till exempel framgångrikt transplanterat tre kvinnor med donerade livmödrar. Hur coolt är inte det!?! Har aldrig hört något om det tidigare. Dessutom diskuteras surrogatmödraskap i riksdagen så det kanske kommer bli möjligt för mig att bli mamma. Teoretiskt iaf. Läkaren var noga med att ge mig hopp men samtidigt understryka att det är lite science fiction. Det viktigaste jag fick reda på var dock att jag har en 4 cm stor cysta på min vänstra äggstock. Kan vara den som gör att jag har ont och känner obehag. Så en infektion, en stor cysta och cancer. Inte så konstigt att jag har ont då kanske..

Fick skriva på några papper och så tog de lite blod av mig. Sen fick jag åka hem. Trött och sliten, men på gott humör.

Bestämde mig för att ta ett bad idag. Har ju inte fått göra det i långa perioder de senaste månaderna pga infektionsrisken. Om det nu är en kraftig infektion som jag har, så har det ju knappast hjälpt att avvara badandet ändå. Jag kan oftast inte ligga länge i ett bad, med den lilla dampungen inom mig, men idag gick det bättre. Det frasade härligt av allt talldoftande skum när jag kröp ner och det tog inte många minuter förrän all smärta försvann. Så nu har jag äntligen hittat ett sätt att bli helt smärtfri för en stund. Två värktabletter och varmt vatten = gudomligt avslappnande. Vet inte om det var kombinationen eller om det var för att jag för första gången på länge inte kände någon smärta, och att det var därför jag verkligen kunde känna hur kroppen slappnade av. Har inte förstått hur spänd jag varit innan, förrän jag kunde känna hur en avslappnad kropp känns. En smärtfri kropp. Helt galet skönt. Och helt klart var det säkert därför jag kunde ligga kvar så länge att händerna såg ut som två tvättsvampar. Efter en stund kom sambon och satte sig på en stol bredvid karet för att hålla mig sällskap och vovven stod lyckligt och slickade i sig skum. Vi hade balkongdörren på vid gavel och den friska luften förhindrade mig från att bli mosig eller illamående av värmen. Helt klart kategorin: Underbara bad! Börjar förstå varför sambon kämpade för ett badkar..

Vaknade som vanligt när solen gick upp. Värken i magen fick mig nästan ur sängen, men tre timmars sömn och starka värktabletter gjorde mig trög i både tanke och rörelse och tur var väl det. Någon minut senare hoppade vovven upp i sängen och lader sig nos mot svans tätt intill mina ben. Jag vände på mig och drog vovven intill mig. Han slappnade av och gosade nöjt in sitt valpmjuka huvud under min haka och somnade sedan snabbt i en halvsnarkning. Ett tag trodde jag att jag skulle behöva bryta denna mysiga goshög för att gå upp och ta värkmedicin, men vovvens varma kropp intill min värkande och ömma mage gjorde susen. Jag somnade om, vaknade några gånger, men lcykades snabbt återvända till drömvärlden. Så hör jag helt plötsligt sambon sjunga. "Ja må du leva, jag må du leva, ja må du leva ut i hundrade år..". En bricka med frukost och en present inslagen i plastpåsen den köptes i. Men det gör inget, det är tanken som räknas och idag ska jag bara njuta. Vilken härlig start på denna påskafton!!

Idag var det 33 år sedan som jag såg dagens ljus på Sabbatsbergs sjukhus. Samma sjukhus där jag fick mitt första cancerbesked. Ironiskt sammanträffande. Kanske ett tecken för mig att tolka, eller kanske är det bara just ett sammanträffande.

Jag tänker fira i stillhet. Det är ingen fest att vara sjuk, så sambon och jag ska lyxa till det litegrann med en god köttbit. Tror att sambon är ganska nöjd med sin present till mig, för efter tolvslaget tyckte han att vi skulle fira mig bums. Så brukar det iofs vara, han är ivrig att fira mig och jag drog som vanligt i handbromsen. Om jag får önska mig något till min födelsedag så är det att jag får behålla maten imorgon. Kanske inte går att slå in i fint papper och snören, men det är vad jag önskar av dagen i stort.

Slås av tanken att det förmodligen är sista födelsedagen med alla mina organ. Kanske borde firas extra mycket egentligen? Apropå det så kom jag helt osökt att tänka på förra helgen när vi provade ett nytt rödvin. När vi enligt schweizisk tradition skålade in första klunken så sa sambon; "Skål för hela dig! Eller ja alltså skål för allt utom cancern. Den förtjänar ju ingen skål". Allt är relativt som Einstein sa haha.. Så när jag vaknar lite senare idag så ska jag ge mig själv i present att inte grubbla. Jag ska ägna min tid till mina två kärlekar här hemma. Leva helt i nuet. Så grattis för fan!!

Har varit ute på promenad med vovven. På väg tillbaka utanför porten kommer en kille i 30-års åldern gåendes i mot oss på trottoaren. När han får syn på oss hoppar han till och börjar gå väldigt nära husväggen. Jag tänker att han säkert är hundrädd stackarn' och går så långt ut mot gatan på trottoaren som möjligt, med vovven tryggt kopplad, så att Nelson är så långt bort från den hundrädda killen som möjligt. När vi passerar varandra säger killen på riktig gaystockholmska (förlåt alla kära gayvänner!!): "Det var den tjockaste fittan jag sett! Äh fy fan så vidrigt asså! Tvi!" och spottar mot oss. Jag tänkte att killen mår ju uppenbarligen inte riktigt bra psykiskt så att svara honom kanske bara provocerar. Obehaglig till mods försvann jag snabbt in i porten. Vilka sjuka människor det finns..

Vad gör man när all sammantagen expertis inte kan ställa en diagnos med säkerhet? Visserligen går det ju aldrig att garantera något till 100%. Jag förstår det. I min föreställningsvärld har det varit självklart att att man kan skilja på cancer och inte cancer. Precis som i filmer där de onda ofta kläs i svart medan de goda får bära vitt, där gränsen mellan gott och ont är knivskarp. Men så är det tydligen inte. Istället fick jag höra sanningar såsom "vi kan skicka iväg vävnadsprover till fem olika patologer och få fem olika svar" och "röntgen är bara 75% tillförlitligt". De tror dock att jag kan leva med den här sjukdomen (vad nu det än är..) i ca 5-10 år innan det garanterat är fullt utvecklad elakartad cancer. I samma veva kom vi fram till att jag nog varit sjuk i ett par år redan. Även om till och med antalet år är svårt att avgöra eftersom jag har PCO också som kan ge liknande symtom. Att mamma är adopterad gör det dessutom svårt att veta om det är ärftligt, vilket gör att det saknas en stor pusselbit. Så vad göra?

Jag frågade tumör specialisten som jag fick träffa igår om hon träffat andra som mig. Hon hade under sina många år som läkare träffat tre patienter som mig tidigare. Två av dem valde att genast skaffa barn och direkt efter förlossningen göra en total hysterektomi. Den tredje rådde de pga hennes kraftiga övervikt och ärftlig tjocktarmscancer i släkten att operera sig omgående. Alla mår jättebra efter operationen. Jag är den fjärde och hur jag ska göra är inte alls lika självklart. Speciellt eftersom sambon inte vill ha barn och det eftersom det saknas pusselbitar i min anamnes.

Stundtals uttryckte jag min starka frustration och ilska över hur jag behandlats. Ifrågasatte hur de två läkarna som faktiskt sett insidan på min livmoder med egna ögon kunnat vara säkra på cancer, medan jag nu bara en vecka senare och på samma sjukhus får höra att de inte alls är säkra på vad jag är för sjuk. Bara att jag är sjuk och att cellerna i som växer i inuti min livmoder inte är av den trevliga sorten. Tumör specialisten tog mina vredesutrbrott väldigt bra. Hon visade förståelse och förstod att hon inte tjänade på att ljuga eller prata fikonspråk med mig. Hon lät mig läsa i mina journaler. Sa att jag känner min kropp bäst och frågade vad jag trodde. Gjorde klart för mig att jag själv förväntas ta de avgörande besluten. Berättade att en världsberömd patolog från USA ska gästföreläsa på KS i april och han har lovat att titta på mina vävnadsprover. Tydligen är han någon slags legend på området.

Det svåraste jag fick höra var just det att jag förväntas ta ett beslut själv. De är beredda att göra precis så som jag vill ha det. Så jag testade och bad om en röntgen. Det var då hon förklarade att den kanske inte ger en korrekt sanning heller, men att jag självklart kan få en skiktröntgen (s k CAT scan) där jag ges kontrast. Men att röntgen bara ger en 75% säker bild på verkligheten. En hård sanning jag heller aldrig förväntat mig att höra. Min tidigare övertro på läkare, forskning och vård grumlades allt mer och det gjorde jag klart för tumör specialisten. Min gnagande oro att behöva ta ett eget beslut slog mig i ansiktet. För det finns inget säkert att gå på i mitt fall. Alla specialister säger olika saker och kan inte enas om en diagnos. Allt är inte svart eller vitt, jag ligger i gråzonen sa tumör specialisten. Hon försökte till och med skämta till det och sa att jag iaf kan kalla mig för ett unikum. Även om vi människor i största allmänhet verkar sträva efter att få kalla oss själva för just unikum så kan jag säga att i detta avseende vill man absolut inte vara ett unikum. Det värsta jag vet är luddiga icke svar. Jag vill veta. Sambon påpekade att jag inte är något vidare på att leva i ovisshet och så är det absolut. Till råga på allt har de (läs alla de läkare jag träffat) inte en aning om varför jag har så ont heller. De kan bara gissa och testa sig fram för att se vad som kan tänkas hjälpa.

Så vad händer nu? Jag ska fortsätta med de två antibiotikakurerna, jag fick starkare värktabletter, jag ska göra den där röntgen, den världsberömda patologen Dr Pratt ska titta på mina prover den 11/4 och sen ska jag få träffa den läkare som jag känner att jag fått bäst förtroende för. Tillsammans ska vi gå igenom svaren från de olika patologerna och röntgen som jag då gjort och sedan ska vi staka ut vägen jag har framför mig. Just nu lutar det åt operation. För jag är verkligen inte bra på att leva i ovisshet och jag vill inte riskera mitt liv för möjligheten att kunna ge liv. Hur skulle Du göra?