Direktlänk till inlägg 29 mars 2013
Vad gör man när all sammantagen expertis inte kan ställa en diagnos med säkerhet? Visserligen går det ju aldrig att garantera något till 100%. Jag förstår det. I min föreställningsvärld har det varit självklart att att man kan skilja på cancer och inte cancer. Precis som i filmer där de onda ofta kläs i svart medan de goda får bära vitt, där gränsen mellan gott och ont är knivskarp. Men så är det tydligen inte. Istället fick jag höra sanningar såsom "vi kan skicka iväg vävnadsprover till fem olika patologer och få fem olika svar" och "röntgen är bara 75% tillförlitligt". De tror dock att jag kan leva med den här sjukdomen (vad nu det än är..) i ca 5-10 år innan det garanterat är fullt utvecklad elakartad cancer. I samma veva kom vi fram till att jag nog varit sjuk i ett par år redan. Även om till och med antalet år är svårt att avgöra eftersom jag har PCO också som kan ge liknande symtom. Att mamma är adopterad gör det dessutom svårt att veta om det är ärftligt, vilket gör att det saknas en stor pusselbit. Så vad göra?
Jag frågade tumör specialisten som jag fick träffa igår om hon träffat andra som mig. Hon hade under sina många år som läkare träffat tre patienter som mig tidigare. Två av dem valde att genast skaffa barn och direkt efter förlossningen göra en total hysterektomi. Den tredje rådde de pga hennes kraftiga övervikt och ärftlig tjocktarmscancer i släkten att operera sig omgående. Alla mår jättebra efter operationen. Jag är den fjärde och hur jag ska göra är inte alls lika självklart. Speciellt eftersom sambon inte vill ha barn och det eftersom det saknas pusselbitar i min anamnes.
Stundtals uttryckte jag min starka frustration och ilska över hur jag behandlats. Ifrågasatte hur de två läkarna som faktiskt sett insidan på min livmoder med egna ögon kunnat vara säkra på cancer, medan jag nu bara en vecka senare och på samma sjukhus får höra att de inte alls är säkra på vad jag är för sjuk. Bara att jag är sjuk och att cellerna i som växer i inuti min livmoder inte är av den trevliga sorten. Tumör specialisten tog mina vredesutrbrott väldigt bra. Hon visade förståelse och förstod att hon inte tjänade på att ljuga eller prata fikonspråk med mig. Hon lät mig läsa i mina journaler. Sa att jag känner min kropp bäst och frågade vad jag trodde. Gjorde klart för mig att jag själv förväntas ta de avgörande besluten. Berättade att en världsberömd patolog från USA ska gästföreläsa på KS i april och han har lovat att titta på mina vävnadsprover. Tydligen är han någon slags legend på området.
Det svåraste jag fick höra var just det att jag förväntas ta ett beslut själv. De är beredda att göra precis så som jag vill ha det. Så jag testade och bad om en röntgen. Det var då hon förklarade att den kanske inte ger en korrekt sanning heller, men att jag självklart kan få en skiktröntgen (s k CAT scan) där jag ges kontrast. Men att röntgen bara ger en 75% säker bild på verkligheten. En hård sanning jag heller aldrig förväntat mig att höra. Min tidigare övertro på läkare, forskning och vård grumlades allt mer och det gjorde jag klart för tumör specialisten. Min gnagande oro att behöva ta ett eget beslut slog mig i ansiktet. För det finns inget säkert att gå på i mitt fall. Alla specialister säger olika saker och kan inte enas om en diagnos. Allt är inte svart eller vitt, jag ligger i gråzonen sa tumör specialisten. Hon försökte till och med skämta till det och sa att jag iaf kan kalla mig för ett unikum. Även om vi människor i största allmänhet verkar sträva efter att få kalla oss själva för just unikum så kan jag säga att i detta avseende vill man absolut inte vara ett unikum. Det värsta jag vet är luddiga icke svar. Jag vill veta. Sambon påpekade att jag inte är något vidare på att leva i ovisshet och så är det absolut. Till råga på allt har de (läs alla de läkare jag träffat) inte en aning om varför jag har så ont heller. De kan bara gissa och testa sig fram för att se vad som kan tänkas hjälpa.
Så vad händer nu? Jag ska fortsätta med de två antibiotikakurerna, jag fick starkare värktabletter, jag ska göra den där röntgen, den världsberömda patologen Dr Pratt ska titta på mina prover den 11/4 och sen ska jag få träffa den läkare som jag känner att jag fått bäst förtroende för. Tillsammans ska vi gå igenom svaren från de olika patologerna och röntgen som jag då gjort och sedan ska vi staka ut vägen jag har framför mig. Just nu lutar det åt operation. För jag är verkligen inte bra på att leva i ovisshet och jag vill inte riskera mitt liv för möjligheten att kunna ge liv. Hur skulle Du göra?
Det var fredagen den 13:e september. Jag hade precis träffat mitt livs stora kärlek för första gången och jag hade en akuttid på Sabbatsberg. Han körde mig dit. Höll mig i handen. Pratade lugnt när jag var nervös och rädd. Han fick följa med in. Prov...
Må | Ti | On | To | Fr | Lö | Sö | |||
1 |
2 |
3 |
|||||||
4 |
5 |
6 |
7 |
8 | 9 | 10 | |||
11 | 12 |
13 | 14 | 15 |
16 | 17 |
|||
18 | 19 | 20 | 21 | 22 |
23 | 24 | |||
25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 |
|||
|