Träffade min äldsta barndomsvän igår. Hon ska tyvärr (för min del) flytta till New York. Får se fram emot att kunna hälsa på henne istället. Har ju aldrig varit i NY och med henne boendes där har jag någon som kan visa mig runt. Ska definitivt boka in en resa så fort jag blivit frisk. Ser fram emot det!! För som vanligt hade vi väldigt trevligt. Vi åt på en uteservering vid vattnet, gick en promenad med Nelson och myste i parken under de blommande körsbärsträden. Fantastisk dag som sedan övergick i sådan skarp smärta att jag trodde jag skulle bli tvungen att åka in akut igen. Som tur var gick det värsta över. Får se fram emot kallelsen till smärtkliniken på Radiumhemmet i slutet av månaden. Hoppas på att de kan hjälpa mig att hitta ut från smärtans mörker.

När inte ens de "duktiga" specialisterna på KS kan säga varför jag har sådan värk så får man ta saken i egna händer.. Nä, skämt åsido så försa sig min kontaktsjuksköterska när jag pratade med henne senast. Märktes att hon läste lite ur min journal och nämnde något hon kanske inte borde gjort: endometrios. Ordet lät bekant på något sätt. Det slog mig att jag hört sjukdomen nämnas när jag slötittat på danska sjukhusserien Hospitalet härom veckan. Anledningen till att det svåruttalade ordet satt sig på minnet var att läkaren i serien sagt att den mest kända patienten med denna sjukdom var Marilyn Monroe. Denna simpla fakta gjorde att namnet fastnade på något sätt, trots att jag vare sig kunde stava eller uttala namnet.

Även om jag inte borde så blev nyfikenheten för stor. Jag googlade till slut sjukdomen. Kunde som sagt inte stava ordet så lät google komma upp med förslag på stavning och vips dök information upp på skärmen framför mig. Vad gjorde vi innan google egentligen?? Och ser man på, många utav symtomen stämmer till punkt och pricka. Sjukdomen innebär att livmoderns slemhinnor börjar växa utanför livmodern i buken. Det är det som gör ont. Det kan även blöda i buken så det kanske förklarar mitt konstiga blåmärke på magen härom veckan. Som sagt var det mycket som stämde överrens. Nu förstår jag även varför "min" tumör specialist ville skicka mig på en laparoskopi (titthålsoperation via naveln för att kika runt i buken). Det stod nämligen att läsa att endometrios bekräftas med laparoskopi. Tyckte det var lite konstigt att tumör specialisten kom med så drastiska åtgärder.. Som sagt, när jag satt där och läste var det precis som att poletten trillade ner. Bingo!

Anledningen till att de inte velat berätta om sina misstankar om detta på KS förstår jag verkligen inte. Visst, jag är nog en besvärlig patient som kräver svar, men tror de att jag mår bättre av att de undanhåller saker för mig om mig själv?? Tur jag inte är helt flumifierad av alla starka värktabletter och faktiskt kunde göra kopplingen själv. För även om vetskapen inte gör mig frisk, så är det en slags trygghet i att iaf veta vad jag är för sjuk.

..fortsättning på föregående inlägg..

När jag kom hem från sjukan reflekterade jag över vad som hade hänt och hur det hade känts. Kom fram till att jag kände mig kränkt. Som att min smärta inte blir tagen på allvar. Jag var arg för att sjukvården återigen svikit och inte ens skrivit ut utlovad medicin. Förstod inte hur det var meningen att jag skulle fortsätta jobba halvtid med tanke på att värken var värre än någonsin. Då sa sambon "sluta vara din sjukdom!". Först blev jag ledsen och stött. Sedan hade vi ett bra snack och jag bestämde mig för att sluta vara min sjukdom. Försöka se på alla positiva saker som händer och inte lägga alla negativa saker under lupp. Så..

Kuratorn jag skulle träffa sökte upp mig på avdelningen. Vi pratade länge, säkert över en timme och det kändes skönt. Att hon lovade att höra av sig på fredagen men inte gjorde det visste jag inte då. Skulle ta ett telefonsvaremeddelande och några extra dagar innan hon ringde upp på onsdagen en vecka senare för att boka ny tid. Jag kommenterade inte ens hennes brutna löfte. Jag försöker bara att se det positiva med att jag har en ny tid att se fram emot. Jag behöver verkligen träffa henne. Just nu skulle jag behöva det lite oftare än med två veckors mellanrum och det tänker jag säga när vi ses nästa vecka.

Sambon tyckte att jag måste ta till mig nya hobbys. Jag har bestämt mig för att fortsätta måla och har redan påbörjat en ny tavla. Extremt abstrakt och väldigt färgglad. Min kära arbetskollega tycker jag ska bjuda in ett gäng från jobbet på vernissage när jag fått ihop en samling av mina alster. Det är ju rart, men jag gillar som sagt bara att kladda lite och är inte jättenöjd med mina "verk" haha. Jag har däremot inspirerat både sambon och mellansyster att kanske prova att kladda lite terapeutiskt.

Känner att jag saknar handbollen. Har tappat mig själv litegrann sedan jag blev sjuk och aldrig kom tillbaka.. Så när jag mår bättre ska jag börja träna med gamla gänget. Sambon har lovat att vi ska försöka lösa det så jag kan träna iaf en gång i veckan med laget. Handboll är bättre än all terapi i världen. Sporten har alltid fungerat som min ventil förrut. Dags att ta tillbaka den!!

Så vad var det positiva med att jag till slut åkte in akut? Well, det var nog att jag vet att jag aldrig kommer göra om det. Om det inte är positivt nog? Det skiter jag i!! Denna blogg är min ventil om något, så här tänker jag fortsätta kräkas ut allt skit som behöver komma ut. Men i verkliga livet tänker jag försöka sluta prata så mycket om min sjukdom. Jag vill verkligen inte bli "tjejen med cancer". Vill heller inte att folk ska tycka synd om mig och prata med mig i den där klemande tonen. Det går mig nämligen fullkomligt på nerverna!! Hittills är det inte många som kört den stilen mot mig. Hoppas verkligen inte det kommer hända särskilt ofta i framtiden heller. Helst av allt vill jag att alla ska sluta ställa frågan jag lärt mig avsky: "hur mår du?". För det spelar liksom ingen roll. Nä jag mår inge vidare. Jag är ingen pokerspelare. Mår jag bra så ser och hör ni det bara genom att lyssna på min röst. Att fråga hur jag mår är artigt, men det skiter jag i om ni är. Var er själva bara! Vad det än är som jag lider av så smittas det inte. Ni behöver inte tassa omkring på tå omkring mig, jag är inte ömtålig. Behöver jag hjälp frågar jag efter det. Det enda som saknas mig är att folk faktiskt vågar prata om allt annat än sjukdom och elände. För jag har gjort slut med Rutger nu. Det får vara nog. Han ska inte få äga mig eller mitt liv. Rutger är inte värd mer uppmärksamhet än nödvändigt. Målsnöret är nära nu. Den 23:e maj får jag ett annat namn på Rutger och sedan kommer jag få den vård jag behöver. Och jag kommer bli frisk! Det finns inget som helst tvivel i mina tankar längre. Jag känner helt ärligt och fullt ut att det kommer att ordna sig. Det har varit och är en jobbig väg till mitt tillfrisknande, men vid detta årets slut är jag 100% säker på att jag kommer kunna glädjas och skåla åt min återvunna hälsa.

Luften gick ur mig förra veckan när jag blev inlagd på kvinnokliniken med fruktansvärda smärtor i magen. Så har tagit mig lite tid att smälta intrycken och reflektera över vad som hände. Ska börja med det dåliga och avsluta med det positiva. För jag har insett att jag måste ta över mitt liv igen. Jag måste sluta låta sjukdomen styra mig, men jag kommer till det lite senare.. Nu måste jag skriva av mig lite om sjukhusvistelsen.

Jag har haft riktigt ont i magtrakten sedan den 12 december förra året. Flera gånger har jag varit nära att åka in akut, men jag har dragit mig för det. Så var det värt att åka in till slut? Nej! This is why..

* Det började redan dåligt när de satte infarten i handen på helt fel sätt. Trots att jag flertalet gånger påpekade att den gjorde ont och bad om att de skulle sätta den i armvecket istället så gjordes det aldrig. De lovade att göra det flera gånger, men inget hände. När jag sedan blev utskriven påpekade sjuksköterskan förvånat att min hand blivit inflammerad eftersom nålen var för tjock och suttit fel. Nu, nästan en vecka senare, är handen fortfarande lite svullen, öm och blå.

* Sen är det ju självklart att jag som kvinna hamnar i en gynstol så fort jag får lite ont i magen. För det måste ju verkligen alltid ha en gynekologisk förklaring.. Gynundersökningen i sig gjorde så ont att jag skrek rakt ut och instinktivt slet ut "redskapen" (eller vad sådana där som de använder vid en gynundersökning nu heter). Fick även frågor om jag var i ett fast förhållande och hur länge vi varit tillsammans. Nej vi har inte legat runt och skaffat oss könssjukdomar.. Suck!

* Första natten höll de mig fastande fastän jag påpekade att jag bara druckit innan kontraströntgen tidigt på morgonen och att jag sedan inte ätit något på hela dagen. Så när jag äntligen lyckades lämna ett godkänt urinprov dagen efter konstaterades det att jag hade dåliga njurvärden. Vilket såklart gjorde mig nervös. För det låter ju ganska dåligt. Senare visade de sig att läkarna med dåliga njurvärden menade att jag var totalt uttorkad. Det kunde ju vem som helst listat ut eftersom jag nä just det inte ätit eller druckit på nästan ett dygn. Snillen!

* Jag fick även mindre smärtlindring under natten än vad jag har hemma. De ville som sagt "se vart min värk tog vägen". Resultat: jag sov ungefär en kvart på hela natten eftersom ja just det ja, jag åkt in akut för att det gjorde så förbannat ont. SÅ helt otroligt nog sov jag alltså mindre än vad jag brukar göra hemma. Lyckat!

* Fick även veta att jag fortfarande inte har en infektion i kroppen eller att några andra prover som de redan tagit om mer än tio gånger de senaste månaderna visade på något. Vilka Einsteins! Att ta om samma prover som de redan gjort gång på gång kommer säkert lösa gåtan till varför jag har ont. Jag hade inte ens väntat på att bli inskriven på kvinnokliniken, jag hade helst sett att någon som är bra på magen hade fått utreda min smärta med fräscha ögon.

* Min feber fick jag även veta inte klassas som feber. Allt över 37,8 är feber. Så mina 37,7 var alltså inte feber. Påpekade att min normala temp är 36,4 så allt över 37,3 tycker MIN kropp är feber.

* Sista kvällen klev en undersköterska på sitt pass. Hennes uppgift var bland annat att "serva" det rummet jag låg i. Även om jag innan träffat helt fantastiska sköterskor så visade denna att hon minsann tänkte göra min sista natt så otrevlig som möjligt. Varje gång jag ringde på klockan kom hon in och frågade "vad vill du nu då??" med en härligt vresig och besvärad ton. Hon ville heller aldrig ge mig det jag frågade om, istället trivdes hon bättre att himla lite halvt med ögonen och visa med både kroppspråk som framtoning att jag inte borde ligga där och uppta hennes tid. Hon hade bara tid för sådana som faktiskt är sjuka och har opererat sig. Precis som damen i sängen bredvid mig. När hon gick till hennes säng var tonen mjuk och omtänksam. "Finns det något jag kan göra för dig?". "Åh stackare jag förstår att det måste göra ont, vänta lite så ska jag hämta något som gör det bättre". Så jag låg där och försökte dra på att ringa på klockan. När jag väntat så länge som jag fysiskt orkade stå ut med så tog det upp till en timme innan hon skickade en annan sköterska att ge mig värktabletter. Ibland fick jag till och med påminna henne om att jag väntat i nästan en timme och att jag faktiskt hade ont och behövde något för den. Denna enda sköterska gjorde att jag kände mig sjukt ovälkommen och med hela sitt kroppsspråk visade hon mig att hon inte trodde på min värk. Trist när en person får alla fina sköterskor med genuin vård som prio 1 att framstå som ovanliga.

* På tisdagen träffade jag "min" tumör specialist som sade att det var bra att jag var där och fick prova ut ny smärtstillande medicin som fungerar för mig. De ville dock behålla mig en natt till för nya prover och eftersom dagen efter var en röd dag så skulle det bli en jourläkare som skrev ut mig. Så morgonen efteråt tag det jourläkaren ca 3 sekunder att konstatera att jag inte alls behöver så starka smärtstillande. Istället ville hon skriva ut något som jag inte testat alls. Jag påpekade att det inte alls var det jag kommit överens med "min" tumör specialist om. Hon gick då med på att skriva ut den ena medicinen. Poängen med den nya medicineringen var dock att jag skulle kombinera två läkemedel. Att jag endast skulle få ut den ena skulle alltså inte hjälpa mig ett skit. Det hade vi ju redan testat. Då tyckte hon att jag vid behov skulle ta alvedon eller citodon. Som sagt poängen med nya medicinen var att ta dem tillsammans, inte bara den ena. Jag blev ledsen (läs extremt uppgiven) och frågade hur mycket jag fick ta i kombination eftersom jag nu inte hade en aning om hur detta skulle fungera ihop. Jourläkaren gick innan jag fick något svar. När jag senare påpekade att hon bara lyckats få mig än mer förvirrad hämtade en sköterska tillbaka henne. Fick en medicinlista och sa att den skulle förklara hur jag skulle ta medicinerna. När jag senare var på väg hem upptäcker jag att listan var felaktig, det enda den visade var vilka mediciner jag hade fått när jag låg inlagd. Blev helt knäckt vid denna upptäckt och ville bara lägga mig ner på marken och skrika och gråta. Att apoteket senare visade sig vara stängt (röd dag) gjorde dessutom att jag inte kunde få ut nån medicin alls.. Bra jobbat jourläkaren! Du har verkligen förnyat mitt förtroende för läkare.

Så även om det hunnit gå en vecka och jag har manglat mina intryck flera gånger om så känner jag starkt att jag ALDRIG vill sätta min fot på KS igen.

Efter att ha sovit ut på torsdagen, orkade jag ta tag i medicinhistorien igen. Fick tag på kontaktsjuksköterskan, för att få klarhet i hur många citodon jag får kombinera med de långtidsverkande morfintabletterna. När jag lite senare på kvällen orkade ta mig till ett öppet apotek upptäckte jag att det inte finns några citodon att hämta ut och hemma hade jag bara ett par stycken kvar. Inte tillräckligt för att räcka över helgen. Gick uppgivet hem. Klockan var för mycket för att kunna få tag i vare sig kontaktsjuksköterskan eller tumör specialisten igen. Helgen skulle bli lång och fylld av värk..

Fortsättning följer..

Gjorde skiktröntgen med kontrast igår. Visade sig att jag är en av få som inte tål kontrast.. Såklart. Fick nässelutslag och kli. Sådana reaktioner har jag fått förr, så det var inte så skrämmande. Det värsta var att jag fick ett tryck mitt i bröstet när hjärtat rusade iväg. Fick tavegyl och somnade i "kanyl"-rummet. Väcktes av den burdusa mannen som var föreståndare för kanylerna och mot läkarens ordination på en timmes kvarvarande och en sköterskas protester slängde han ut mig. Han visste minsann bäst, trots att han var undersköterska. Det var bättre att jag sov vidare hemma tyckte han.. Vissa ska verkligen inte i jobba i vården. Men jag tog mig hem iaf och sov till halv fem. Jobbade lite och sen satte värken från helvetet in. Minsta lillasysters pojkvän körde mig i ilfart till KS, så nu ligger jag inlagd. Efter en natt med sammanlagt en kvarts sömn är jag minst sagt mör. Febern har iaf gått ner, men jag får mindre smärtlindring än hemma eftersom nattjouren "vill se vart min värk tar vägen". Så jag har ont. Och vad händer? Ingenting! Frustrerad. Ja!! Till råga på allt håller de mig fastandes också, så jag är helt uttorkad efter alla toabesök igår. Dessutom sitter infarten i handen fel så den gör också ont. Och nä nåt dropp som utlovades inatt har jag inte heller sett skymten av. Nu skramlar frukostbrickorna i korridoren utanför. Det doftar kaffe. Retsamt! Själv undrar jag varför jag ens åkte in. Vad blir bättre av det här?? Tiden hos kuratorn som jag väntat på i över en månad kommer jag missa också.. Har jag tur kanske hon kan ge room service haha.. Vi befinner ju oss ändå i samma flygel här på sjukan ju. Nä, upp med hakan nu för fasiken!! Det kan bara bli bättre nu. Eller??

Första helgen på länge då jag faktiskt haft helgkänning, men så är det också första helgen efter en veckas jobb jag gjort på väldigt väldigt länge.. Har pysslat lite i helgen. Målat. Fick massor av inspiration. Har ju haft ont sedan i måndagskväll och ännu ondare efter spiralen, så försöker med allt som kan få mig att tänka på annat just nu. Saker som får mig att härda ut. Trist nog får jag inte bada nu heller. Vilket ju hittills varit det enda i kombination av max dos av värktabletter som hjälpt. Som underlättat lite, fått mig att slappna av trots värken. Så jag målar och tänker på annat.. Nu långpromenad med Nelson och sen middag med lillesyster och hennes nya kille. Spännande!!

Jobbdagen gick snabbt. Att jobba halvtid känns som att jobba en tredjedel av en vanlig arbetsdag. Jag blev först nervös när jag var på väg till gynekologen. Även om storleken på förpackningen var skrattretande kändes det inte lika kul att vara på väg för att sätta in den där hormonstinna grejen. Speciellt som jag visste sedan tidigare att jag blir deprimerad av gulkroppshormon, speciellt som jag redan hade väldigt ont, speciellt som jag fått mer ont så fort de varit och rotat runt i min livmoder, speciellt som man helst ska ligga rätt i cykeln för att det ska göra mindre ont att sätta in en spiral (vilket är omöjligt att säga i mitt fall eftersom jag har PCO och Rutger), speciellt som ..

Min gynekolog hälsade mig välkommen redan i korridoren när hon gick förbi i ett annat ärende innan utsatt tid. Hon kallar mig hennes specialfall, hon är varm och omtänksam. När det blev min tur ville hon höra vad som hänt sedan sist jag var på hennes kontor då hon skickade hem mig med tredje sjukskrivningen i rad. Jag berättade. Skepsisen mot KS lös igenom, jag hymlade inte, hon förstod. Hon blev lite nervös när jag berättade varför jag var där. Hon förstod inte varför "de" på KS ville att hon skulle sätta in spiralen när det är "dem" som ordinerat spiralen (mot min vilja). Hon frågade om jag var redo. Jag svarade att det borde vara omöjligt att ha så mycket ondare än vad jag redan hade så jag var väl så redo jag bara kunde vara. Jag hade fel.

Mottagningen är liten så det kunde nog tyvärr inte undgå någon därute i väntrummet längre ner i korridoren hur jag skrek medan de satte in den där onda spiralen. För fy fan vad ont det gjorde! Utöver den värk jag redan tagit två citodon mot så fick jag dessutom värsta möjliga mensvärk och en annan slags värk så ond att den inte ens går att beskriva med ord. Så jag skrek. Rakt ut. När jag såg de oroliga blickarna från min omtänksamma gynekolog försökte jag hålla igen. Illamåendet kom krypande och andningen övergick i hyperventilation. De lugnade mig, satte sprialen på plats, ytterligare skrik och sedan skulle det vara slut, men det onda vägrade ta slut. Var nära att svimma av smärta och den häftiga andningen. Det blödde, jag fick några extra Alvedon och saft för att få tillbaka färgen i mitt ansikte. Min kära omtänksamma gynekolog var nu också arg på KS, som fått henne att göra detta mot mig.

- Jag är ledsen! Kändes som att jag våldförde mig på dig. Som ett övergrepp.

Hon sa det två gånger. Jag svarade inte, hade så ont och visste inte vad jag skulle säga, men tänkte att "ja, ungefär så".

- Du är så tapper!

- Jag känner mig inte ett dugg tapper, svarade jag, som ligger här och vrålar.

Efter att ha vilat lite i väntrummet gick jag därifrån i "morfar-speed" och ringde mamma för att avrapportera. Mamma började gråta.. Lite senare fick jag veta att hon fått panikångestkänningar på jobbbet. Stress. Mitt fel. Jag bad henne sluta oroa sig. Det kommer ordna sig! Det är min magkänsla. Det kommer bli bra. Bara jag får en diagnos. Så jag håller andan och håller ut och hoppas att jag snart kommer sluta ha ont. För efter att oroa ihjäl mina anhöriga är faktiskt värken det allra värsta i detta nu.

Dagens skratt idag kom på apoteket. Väldigt otippat. Jag skulle hämta ut hormonspiralen jag ska sätta in imorgon.

- Är det där verkligen bara en spiral? frågar jag.

- Ja.

- Men förpackningen är ju helt gigantisk!?!

- Ja.

- Alltså jag har aldrig haft en sprial, men hur stora är dem egentligen???

- Ja förpackningen är lite väl tilltagen för en liten sprial..

- No shit!! Den är ju för fan en halvmeter lång och kräver en stor påse för att bära hem.

Jag skrattade hjärtligt och apoteksdamen skrattade med. Jag höll ju på att få slag när jag fick syn på förpackningen. Tänkte att det där måste vara fel. Nåt sådant stort får de för fan inte in i en människa!! Hahaha..

Sambon har varit på lysande humör och kämpade hårt för att få mig att le när han kom hem. Det är jobbigt att ha så ont som jag har just nu. Det har hållt i sig i snart tre dagar. Så vad gör min underbara sambo? Han tappar tappert upp ett bad för andra kvällen i rad. Gårdagens bad hjälpte inte, så ikväll gick han all-in. Ett glas vin, skum i lagom varmt vatten, musik och tända ljus. Först var jag lite motvillig. Det hjälpte ju inte igår.. Men vem kan motstå något så rart? Så jag kröp ned i badet och myste ikapp med några gamla godingar och en vovve som stod och tiggde skum. Otroligt avslappnande och mysigt! Tyvärr hjälpte det inte mot värken denna kväll heller, men jag blev helt rörd av sambons omtänksamhet. Så avslutar dagen på topp iaf.